Association canadienne des ataxies familiales

Quoi de neuf ?

[2 mars 2010] - Spectacle-bénéfice VIVONS L'ESPOIR! le 10 avril 2010 à 20h au Centre culturel Thérèse-de-Blainville. Au programme : Jonathan Langlois, Charlypop et Sébastien Bourgault; avec participation de Suzie Audet; Silvy Bissonnette; Roxane Daudelin; Michèle Pitre et Serge Saucier, membres de l'ACAF.

[13 février 2010] - L’ACAF-CAFA annonce la création d’une section de l’Ouest.

Un groupe de Vancouver en Colombie-Britannique, vient de créer une section de l’Ouest (Western Branch) de l’Association canadienne des ataxies familiales -Fondation Claude St-Jean, Canadian Association for Familial Ataxias - Claude St-Jean Foundation, l’ACAF-CAFA.

[26 janvier 2010] - Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2010. Bloquez cette date dans votre agenda! La 3^eJournée internationale des maladies rares sera célébrée à travers le monde.

[11 janvier 2010] - Les videos de la conférence que Dr Massimo Pandolfo a donné à l'Université de Montréal en octobre dernier, sont maintenant disponibles sur YouTube.

[9 janvier 2010] - Bombardier Aéronautique offre des visites guidées de ses usines de fabrication et d’assemblage de la région de Montréal à tous les membres et amis de l’ACAF. Un privilège qui n’est habituellement accordé qu’aux employés de Bombardier Aéronautique et à leur famille.

[8 janvier 2010] - AVIS DE RECHERCHE. TRAITEMENT SYMPTOMATIQUE DES ATAXIES.
Toutes les personnes possédant une expertise de recherche ou encore ayant des projets, des idées de traitement des symptômes des ataxies sont invitées à soumettre leurs suggestions de recherche par écrit au bureau de l’ACAF.

[25 novembre 2009] - Concert-bénéfice au profit de l'ACAF, « Concert aux Saveurs Celtiques » donné par Robin Grenon (harpe celtique), Gisèle Guibord (harpe celtique), Guillaume Martin-Laval (percussions) et Michel Dubeau (flûte irlandaise et cornemuse irlandaise) le 2 mai 2010 à 15 h à l'église de La Visitation (1847, boul. Gouin Est, Montréal). Billets 25 $. Réservez dès maintenant : 514-321-8684 ou Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

[16 octobre 2009] - L'assemblée générale annuelle de l'ACAF aura lieu le 15 novembre 2009 à 13 h au gymnase du Centre de réadaptation Lucie-Bruneau. L'assemblée sera ouverte par une allocution de Jean-Marc Chaput.

[22 août 2009] - « La pathogenèse de l'ataxie de Friedreich et les cibles thérapeutiques possibles » : conférence du Docteur Massimo Pandolfo le mercredi 14 octobre 2009 de 9 h 30 à 12 h à l'Université de Montréal.

[30 juin 2009] - L'Épigénétique? Site web scientifique destiné au public, géré par Le Réseau d’excellence Epigénome.

Chers visiteurs,

Nous savons que des facteurs génétiques conditionnent un grand nombre d'affections familiales, dont les ataxies héréditaires.

Mais que sont les ataxies héréditaires ? Pourquoi et comment apparaissent-elles ? Sont-elles considérées comme sévères et complexes ? À quel âge se manifestent-elles et quelle est l'espérance de vie ? Existe-t-il un remède, une cure ou des traitements ? Les personnes atteintes conservent-elles leur autonomie ? Les ataxies sont-elles régionales, nationales ou internationales ? Voilà autant de questions qui méritent des réponses.

Nous partagerons avec vous, nos connaissances sur plusieurs formes d'ataxies héréditaires afin de mieux répondre à vos interrogations. Nous toucherons à différents domaines tels les soins professionnels, la scolarisation, les loisirs et bien d'autres, lesquels vous permettront de mieux vous orienter dans vos démarches pour accéder à un mieux-être. Nous vous informerons des plus récents développements de la recherche scientifique. Bref, beaucoup de renseignements qui vous réconforteront dans votre besoin de savoir.

Si vous avez des questions, communiquez avec nous par courriel. Nous nous ferons un plaisir de vous répondre.

Bonne navigation.