Mathieu Pigeon cinéaste a réalisé pour l'ACAF des capsules vidéo sur le thème « Vivre avec l’ataxie ». Elles mettent en valeur Olivier Sérano, atteint d'une ataxie cérébelleuse, Hélène Grignon, physiothérapeute et Jacques Boisvert, atteint d'ataxie de Friedreich.
Nouvelles capsules vidéo de l'ACAF disponibles en ligne
La marche pour vaincre les ataxies familiales
En septembre prochain, pour la quatrième année consécutive, l'ACAF et ses amis organisent la MARCHE POUR VAINCRE LES ATAXIES FAMILIALES, pour souligner la Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Ataxie. Les marches se tiendront à Richmond, Saskatoon, Whitby et Montréal. Nous invitons toutes les personnes concernées – ataxiques, proches, amis, collègues, professionnels de la santé, sympathisants - à se joindre au mouvement. Participez à la marche, collectez des fonds pour la recherche médicale, dites au monde entier que l'ataxie existe.
Entrevue de Jean Phénix à l’émission Accès Libre
Entrevue de Jean Phénix à l’émission Accès Libre du 14 et 15 avril 2012 sur Canal M, la radio de Vues & Voix. Écouter...
Recherche: Publication récente des résultats
Publication récente des résultats de recherche scientifique médicale financée par l'ACAF sur Autosomal Recessive Spastic Ataxia with Leukoencephalopathy (ARSAL). Lire l'article et communiqué de presse (en anglais).
29 février - Journée des maladies rares
La Journée internationale des maladies rares est un événement annuel de sensibilisation aux maladies rares et orphelines. En 2012, les activités auront lieu dans plus de 40 pays du monde. Au Canada, la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) organise plusieurs activités à Ottawa et à travers tout le pays.
Suivez le mouvement: CORD http://www.raredisorders.ca/ ; Rare Disease Day http://www.rarediseaseday.org/
Une journée rare au zoo
Une JOURNÉE RARE AU ZOO à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2012 est organisée par le Regroupement québécois des maladies orphelines en partenariat avec le Zoo de Granby. SAMEDI 25 FÉVRIER de 10h à 16h. Il y aura adoption d'un zèbre, symbole des maladies rares, et autres activités. Réservation de billets et détails: http://rqmo.org/PDF/zoo/Activite%20Zoo%20Granby%20RQMO.pdf
Plus d'articles...
- 2010-2011: Accomplissements et projets
- Conférence web au sujet du projet de recherche sur l'ataxie de Friedreich
- Forum sur les maladies rares et orphelines
- Assemblée générale annuelle 2011 de l'ACAF
- Brunch-conférence à Québec
- Rallye «Défi de Claude St-Jean», le 25 septembre 2011
- La Marche pour vaincre les ataxies familiales, le samedi 24 septembre
- Festival de soccer Gagez sur notre victoire!
- Cape Breton Summer Social au profit de l'ACAF
- Avis de postes vacants au conseil d’administration de l’ACAF
- L'ACAF - Fondation Claude St-Jean est à la recherche de porte-parole
- Il y a 5 ans, le 13 juin 2006, Claude St-Jean s'éteignait
- Un sondage «L’implication, le moteur d’une association »: 33 possibilités de bénévolat
- Nouveau numéro sans frais : 1-855-321-8684
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