Association canadienne des ataxies familiales

Quoi de neuf ?

[30 juin 2009] - L'Épigénétique? Site web scientifique destiné au public, géré par Le Réseau d’excellence Epigénome.

[25 juin 2009] - Quiz: Testez vos connaissances sur les ataxies, l'ACAF et Claude St-Jean.

[22 juin 2009] - Avis de postes vacants au conseil d'administration. Appel de candidatures.

[17 juin 2009] - La téléconférence avec Dr Massimo Pandolfo est maintenant disponible dans la section Espace membre.

[29 mai 2009] - Vous êtes invités(es) à participer à une téléconférence avec le Dr Massimo Pandolfo sur le CATENA (Idebenone) son utilisation dans le traitement de l'ataxie de Friedreich et résultat de l'étude clinique américaine le samedi 13 juin à 11 h 30.

Toutes les personnes intéressées doivent appeler au plus tôt au bureau de l'ACAF au 514-321-8684 ou communiquer par courriel Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir afin d'obtenir le numéro de téléphone de la téléconférence et le code d'accès.

[29 mai 2009] - Lettre infornative de Santhera Pharmaceuticals sur l'étude clinique de CATENA conduite aux États-Unis

[23 mai 2009] - L'allocution du Dr Bernard Brais lors de l'Assemblée générale annuelle de l'ACAF du 9 novembre 2008, est maintenant disponible dans la section Espace membre.

[21 mai 2009] - Lancement du projet VIVONS L'ESPOIR ! « Un spectacle innovateur et inspirant qui servira à amasser des fonds pour l’ACAF tout en permettant à des artistes de tous âges, atteints d’une forme d’ataxie, de montrer leurs talents dans une discipline artistique.»

[14 avril 2009]- Dorénavant seuls les membres en règle enregistrés pourront consulter l'ensemble de notre site. Devenez membre de l'ACAF et lisez les articles les plus à jour. Ayez accès à L'Eldorado.

[31 mars 2009] - Statut des assurances privées au Canada pour CATENA (idebenone)

[29 janvier 2009] - Projet de film sur Claude St-Jean, les ataxies héréditaires et l’ACAF. Votre collaboration est demandée.

Chers visiteurs,

Nous savons que des facteurs génétiques conditionnent un grand nombre d'affections familiales, dont les ataxies héréditaires.

Mais que sont les ataxies héréditaires ? Pourquoi et comment apparaissent-elles ? Sont-elles considérées comme sévères et complexes ? À quel âge se manifestent-elles et quelle est l'espérance de vie ? Existe-t-il un remède, une cure ou des traitements ? Les personnes atteintes conservent-elles leur autonomie ? Les ataxies sont-elles régionales, nationales ou internationales ?

Voilà autant de questions qui méritent des réponses.

Nous partagerons avec vous, nos connaissances sur plusieurs formes d'ataxies héréditaires afin de mieux répondre à vos interrogations. Nous toucherons à différents domaines tels les soins professionnels, la scolarisation, les loisirs et bien d'autres, lesquels vous permettront de mieux vous orienter dans vos démarches pour accéder à un mieux-être. Nous vous informerons des plus récents développements de la recherche scientifique.

Bref, beaucoup de renseignements qui vous réconforteront dans votre besoin de savoir.

Si vous avez des questions, communiquez avec nous par courriel. Nous nous ferons un plaisir de vous répondre.

Bonne navigation.