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[3 septembre 2010] - Reportage sur le nouveau projet de recherche du Dr
Jacques P. Tremblay diffusé le 2 septembre 2010 au Téléjournal Radio
Canada (à partir de 28:42 minute)
[25 août 2010] - Lancement par l’ACAF d’un projet de recherche majeur : Développement d’une thérapie potentielle de l’ataxie de Friedreich basée sur la transduction de la protéine frataxine dans la mitochondrie.
[24 août 2010] - CONFÉRENCE TÉLÉPHONIQUE INTERACTIVE : Problèmes psychologiques et ataxies.
Vous êtes tous invités à une conférence téléphonique interactive portant sur les problèmes psychologiques causés par les ataxies et donnée par Madame Thérèse Botez-Marquard, M. Sc. neuropsychologue. Cette conférence téléphonique interactive organisée par l’ACAF, aura lieu le samedi 16 ou dimanche 17 octobre vers 10 h, heure de Montréal. La conférence sera présentée autant en français qu’en anglais et les participants pourront s’exprimer dans la langue de leur choix.
Il est nécessaire de réserver afin de fixer la journée de la conférence et de donner en temps et lieu au participant le numéro de téléphone et le code d’accès à composer.
Réservez dès maintenant votre participation à cette conférence téléphonique interactive en appelant au bureau de l’ACAF au 514-321-8684 ou en écrivant à
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Cette conférence est rendue possible grâce au soutien de la compagnie pharmaceutique Santhera.
[26 juillet 2010] - Avis de postes vacants au conseil d'administration de l'ACAF. Appel de candidatures.
[1 juin 2010] - Communiqué de presse. Le 20 mai 2010 : L’essai MICONOS de Santhera évaluant Catena®/Sovrima® dans l’ataxie de Friedreich rate le principal critère d’évaluation.
Liestal, Suisse, le 20 mai 2010 - Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN) a annoncé aujourd’hui que son étude de phase III MICONOS évaluant Catena®/Sovrima® dans le traitement de l’ataxie de Friedreich a raté son critère d’évaluation principal. Des tendances vers une amélioration du critère d’évaluation neurologique clé ont toutefois été cernées par une méta-analyse de toutes les études de phase II et III de Santhera pour la même indication. L’étude MICONOS a de plus confirmé que Catena®/Sovrima® est sûr et bien toléré à des doses s’élevant jusqu’à 2 250 mg/jour.
[25 mai 2010] - La Semaine québécoise des personnes handicapées (SQPH) se tiendra du 1er au 7 juin. Visitez le site Web de la SQPH pour plus de renseignements.
[6 mai 2010] - Il est temps de faire un débat public pour permettre l’accès aux médicaments chers et non seulement pour en limiter l’accès.
Réponse à la lettre de M. David Hughes publié le 30 avril 2010 sur Cyberpresse.ca et Le Devoir.com. Gail Ouellette et autres signataires
[23 avril 2010] -
15 000 $ pour la recherche sur l’ataxie, Nord Info, 20 avril 2010
[13 avril 2010] - Concert-bénéfice au profit de l'ACAF, « Concert aux Saveurs Celtiques » donné par Robin Grenon (harpe celtique), Gisèle Guibord (harpe celtique), Guillaume Martin-Laval (percussions) et Michel Dubeau (flûte irlandaise et cornemuse irlandaise) le 2 mai 2010 à 15 h à l'église de La Visitation (1847, boul. Gouin Est, Montréal). Billets 25 $. Réservez dès maintenant : 514-321-8684 ou
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[30 mars 2010] - Un spectacle pour semer l’espoir, Nord Info, 26 mars 2010
[2 mars 2010] - Spectacle-bénéfice VIVONS L'ESPOIR! le 10 avril 2010 à 20h au Centre culturel Thérèse-de-Blainville. Au programme : Jonathan Langlois, Charlypop et Sébastien Bourgault; avec participation de Suzie Audet; Silvy Bissonnette; Roxane Daudelin; Michèle Pitre et Serge Saucier, membres de l'ACAF.
[13 février 2010] - L’ACAF-CAFA annonce la création d’une section de l’Ouest.
Un groupe de Vancouver en Colombie-Britannique, vient de créer une section de l’Ouest (Western Branch) de l’Association canadienne des ataxies familiales - Fondation Claude St-Jean, Canadian Association for Familial Ataxias - Claude St-Jean Foundation, l’ACAF-CAFA.
>>> http://www.lacaf.org/West/Index.html
[26 janvier 2010] -
Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2010. Bloquez cette date dans votre agenda! La 3e Journée internationale des maladies rares sera célébrée à travers le monde.
[11 janvier 2010] - Les videos de la conférence que Dr Massimo Pandolfo a donné à l'Université de Montréal en octobre dernier, sont maintenant disponibles sur YouTube.
[8 janvier 2010] - AVIS DE RECHERCHE. TRAITEMENT SYMPTOMATIQUE DES ATAXIES.
Toutes les personnes possédant une expertise de recherche ou encore ayant des projets, des idées de traitement des symptômes des ataxies sont invitées à soumettre leurs suggestions de recherche par écrit au bureau de l’ACAF.
Chers visiteurs,
Nous savons que des facteurs génétiques conditionnent un grand nombre d'affections familiales, dont les ataxies héréditaires.
Mais que sont les ataxies héréditaires? Pourquoi et comment
apparaissent-elles? Sont-elles considérées comme sévères et complexes? À quel âge se manifestent-elles et quelle est l'espérance de vie?
Existe-t-il un remède, une cure ou des traitements? Les personnes
atteintes conservent-elles leur autonomie? Les ataxies sont-elles
régionales, nationales ou internationales? Voilà autant de questions qui méritent des réponses.
Nous partagerons avec vous, nos connaissances sur plusieurs formes
d'ataxies héréditaires afin de mieux répondre à vos interrogations.
Nous toucherons à différents domaines tels les soins professionnels, la
scolarisation, les loisirs et bien d'autres, lesquels vous permettront
de mieux vous orienter dans vos démarches pour accéder à un mieux-être.
Nous vous informerons des plus récents développements de la recherche
scientifique. Bref, beaucoup de renseignements qui vous réconforteront dans votre besoin de savoir.
Si vous avez des questions, communiquez avec nous par courriel. Nous nous ferons un plaisir de vous répondre.
Bonne navigation.
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