En 1972, Claude St-Jean, suite à une évaluation de ses symptômes est condamné à mort. Il ne l'accepte pas et en réponse à ce diagnostic décide de mettre sur pied un comité scientifique afin d'amorcer des recherches médicales sur sa maladie que l'on nommait « ataxie de Friedreich » À cette époque, les médecins ne connaissaient presque rien de cette maladie et leur intérêt pour la recherche était inexistant.

La même année, Claude fonde l'Association Canadienne de l'Ataxie de Friedreich pour s'assurer du financement des éventuelles recherches médicales.

En 2003, l'organisme change son nom pour l'Association Canadienne des Ataxies Familiales - Fondation Claude St-Jean, suite à la découverte de nombreuses autres formes d'ataxies héréditaires. Il fut alors décidé de regrouper toutes les personnes atteintes d'une ataxie héréditaire (forme identifiée ou non) et d'étendre les recherches médicales en les y incluant. Il s'éteint le 13 juin 2006 au Centre Notre-Dame de la Merci à l'âge de 54 ans où il était hospitalisé depuis trois ans.