6 mai 2010 - Il est temps de faire un débat public pour permettre l’accès aux médicaments chers et non seulement pour en limiter l’accès.
Réponse à la lettre de M. David Hughes publié le 30 avril 2010 sur Cyberpresse.ca et Le Devoir.com
Gail Ouellette et autres signataires
« Il faut limiter l’accès aux médicaments trop chers ». D’abord, l’accès aux
médicaments chers est déjà très limité. C’est pourquoi des patients et
représentants de patients font continuellement des pressions. Et, c’est aussi
pourquoi il faut ouvrir le débat public sur l’ACCÈS aux médicaments chers plutôt
que de simplement déclarer qu’il faut en LIMITER l’accès.
13 février 2010 - L’ACAF-CAFA annonce la création d’une section de l’Ouest
Un groupe de Vancouver en Colombie-Britannique, vient de créer une section de l’Ouest (Western Branch) de l’Association canadienne des ataxies familiales -Fondation Claude St-Jean, Canadian Association for Familial Ataxias - Claude St-Jean Foundation, l’ACAF-CAFA.
Cette section de l’Ouest représentera l’ACAF-CAFA dans les provinces de la Saskatchewan, l'Alberta et la Colombie-Britannique. Elle favorisera l’adhésion à l’ACAF-CAFA et le financement de la recherche scientifique médicale par le biais de l’ACAF-CAFA afin de découvrir des traitements pour une grande variété de formes d'ataxies.
Ils travailleront à sensibiliser localement la population aux ataxies familiales, à apporter une meilleure information sur les formes d'ataxies et à faire connaître l’ACAF-CAFA à la population de l’ouest du Canada, qui s’exprime principalement en anglais.
À l’aide de pages hébergées sur le site web de l’ACAF-CAFA, ils rejoindront ceux qui à l'ouest du Canada vivent avec une ataxie familiale, leur fourniront de l'information et les guideront dans un geste de bonne compréhension. Lorsque nécessaire, ils espèrent aussi défendre et être les porte-parole des personnes ataxiques dans la communauté de l’Ouest en général et au sein du système de soins de santé.
Bien qu'ils ne constituent pas un groupe de soutien, ils seront heureux de recommander les personnes ataxiques de l'Ouest canadien à des groupes de soutien locaux.
>>> http://www.lacaf.org/West/Index.html
Septembre 2009 – Les ataxies héréditaires, ou familiales, sont des maladies rares que peu de gens connaissent. Afin de sensibiliser la population à l’existence de ces maladies, l’Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean (ACAF) et d’autres organisations ailleurs dans le monde ont déclaré le 25 septembre Journée mondiale de sensibilisation à l’ataxie (JMSA).
Les événements suivants auront lieu lors de la JMSA au Québec et en Ontario...
20 janvier 2009 - En se servant de cette lettre type, l'ACAF invite toutes les associations ou groupes de professionnels et de citoyens à manifester leur appui à la demande d'inscription du CATENA® à la liste des médicaments défrayés par la Régie d’assurance maladie du Québec.
La lettre signée et datée peut être envoyée par courriel à
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ou par la poste à l'adresse mentionnée en en-tête. Le tout doit parvenir au Conseil du médicament avant le 6 février.
L'ACAF demande également à toutes personnes, groupes et associations d'envoyer leurs propres témoignages au Conseil du médicament
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et d'ainsi mentionner par des exemples de la vie courante l'importance de l'utilisation de ce médicament pour le traitement symptomatique de l'ataxie de Friedreich.
30 novembre 2008 - Communiqué conjoint ACAF - APCQ de demande d’un nouveau ministère qui répondra strictement aux besoins des personnes handicapées, des aidants naturels et des organismes affiliés au Québec.
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