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LA JOURNÉE DES MALADIES RARES AU QUÉBEC: UN SUCCÈS!Couverture médiatique des activitésPourquoi une journée sur les maladies rares?Les patients avec des maladies rares sont les orphelins des systèmes de santé, souvent sans diagnostic, sans traitement, sans recherche, donc sans espoir. Cette journée permet de sensibiliser la population, les professionnels de la santé et les décideurs à la problématique des maladies rares.Qui sommes-nous?Gail Ouellette, Portail québécois des maladies génétiques orphelinesJean Phénix, Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean Nathalie Vendruscolo, Association québécoise des personnes de petite taille Marjolaine Verville, Fondation sur les leucodystrophies Pierre Lavoie, Association d’acidose lactique du Saguenay-Lac-Saint-Jean Nathalie Filion, maladie de Morquio Lise Rivard, maladie de Fabry Anne Vigneault, Fondation GO Pour nous contacter : ataxie@lacaf.org |
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