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1er COLLOQUE DU REGROUPEMENT QUÉBÉCOIS DES MALADIES ORPHELINES (RQMO)
Samedi le 2 octobre 2010
Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ)
Amphithéâtre Fisher
Centre de recherche
2705, boulevard Laurier
Québec (Québec) G1V 4G2
Télécharger : Programme du colloque et formulaire d'inscription (formats PDF)
Mission
Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO), dont la fondation a été annoncée
lors de la Journée internationale des maladies rares 2010, a comme mission de regrouper les différents organismes oeuvrant dans le domaine des maladies orphelines pour qu'elles puissent se
connaître, s'entraider et travailler ensemble à
- faire connaître davantage cette catégorie de maladies;
- à augmenter la qualité de vie et l'espérance de vie des personnes atteintes de maladies orphelines
par la promotion d'un meilleur accès à l'information, au diagnostic, à la prévention, aux soins,
aux traitements, aux services sociaux et à l'intégration sociale;
- et à promouvoir la recherche scientifique et clinique sur les maladies orphelines dans le but de développer de
meilleurs soins, des traitements et des outils de diagnostic et de prévention.
Objectifs du RQMO:
- Regrouper toutes personnes morales (associations ou fondations) oeuvrant dans le domaine des maladies orphelines.
- Regrouper les personnes atteintes d'une maladie orpheline qui n'ont pas d'associations pour leur maladie spécifique.
- Susciter et développer, sur les questions communes aux maladies orphelines, des actions d'information, d'entraide,
de recherche, de formation et de promotion pour:
- faire connaître et reconnaître les maladies orphelines ainsi que les personnes qu'elles concernent,
auprès du public, du milieu médical, du milieu de la recherche et des pouvoirs publics;
- augmenter la qualité de vie et l'espérance de vie des personnes atteintes de maladies orphelines par
la promotion d'un meilleur accès à l'information, au diagnostic, à la prévention, aux soins,
aux traitements, aux services sociaux et à l'intégration sociale;
- et promouvoir la recherche fondamentale et clinique sur les maladies orphelines dans le but de développer des outils
diagnostiques, des traitements ou thérapies améliorant la qualité des soins offerts aux personnes atteintes
et des traitements médicamenteux ou autres pouvant guérir la maladie ou ralentir sa progression.
- Collaborer avec les différents intervenants du milieu médical pour mettre en place des programmes et/ou des politiques
permettant de réaliser les trois objectifs cités.
Philosophie du RQMO:
Nous souhaitons que le regroupement - sous le chapeau du RQMO - de différentes associations de maladies rares et d'individus
atteints de maladies rares se fasse:
- dans le respect des particularités et des besoins de chaque maladie rare représentée;
- et dans le respect de l'individualité de chaque association membre, c'est-à-dire de leur organisation, de leurs orientations et de leurs objectifs.
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